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05.01.2015 in Noticias by lavigaenmiojo Comentarios desactivados en Presentación Nacional del cuento solidario “Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos”

Presentación Nacional del cuento solidario “Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos”

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solidaridad-sanfilippoOBJETIVO: Salvar la vida de 70 niños españoles y miles en todo el mundo, afectados por el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad degenerativa que a día de hoy no tiene supervivientes, pero para la que se ha abierto una ventana de esperanza mediante la puesta en marcha de un ensayo clínico que está dando muy buenos resultados en animales. Tenemos poco tiempo (AÑO 2015) y nos falta dinero, 3.000.000 €,  pero con la ayuda de todos, lo conseguiremos.

El próximo día 17 de Enero del 2015, en la Biblioteca del Parque del Retiro de Madrid, a las 12 del mediodía, tendrá lugar el acto de presentación Nacional del cuento solidario ”Araitz, Ixone y Unai, en el Parque de los Patos”, a favor de los niños y niñas afectados por el síndrome de Sanfilippo. Estarán presentes diversas personalidades institucionales, de la política y la cultura, así como Naiara Garcia de Andoin, madre de tres hijos, todos ellos afectados por la enfermedad, que firmará cuentos para todas las personas que lo soliciten.

Adjuntamos información completa de la presentación, enfermedad, etc. junto con el cartel de dicha presentación y la Portada del cuento solidario que se ha editado para recaudar fondos.

OS AGRADECERÍAMOS QUE NOS AYUDARAIS A DIFUNDIR ESTE MENSAJE.

“OS ESPERAMOS”

Si dais a “Me gusta” en este link, os tendremos informados en todo momento. Gracias: https://www.facebook.com/isekinasociacion?ref=hl

Y en este otro link podréis ver la última hora de la situación de los enfermos de Sanfilippo y de la curación de la enfermedad: http://www.elcorreo.com/bizkaia/sociedad/201501/03/terapia-genica-contra-sanfilippo-20150102230642.html

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